Tra motivazione, accoglienza e presenza discreta: la figura del volontario domiciliare

“Non si può curare il corpo se non si prende in considerazione l’anima”

Platone

La realtà della malattia in fase avanzata e terminale si presenta complessa e multidimensionale; i diversi aspetti, sia organici che psicologici, sono strettamente intrecciati tra loro e vengono vissuti con molta intensità dal malato, dai familiari e dal personale sanitario. Adottare un progetto di cura globale, non solo da un punto di vista medico ma anche umano, vuol dire sviluppare e perfezionare la costituzione di un’equipe multidisciplinare con la presenza di figure che collaborano, una delle quali è rappresentata dal volontario domiciliare: membro attivo della stessa e figura di riferimento per il paziente e la famiglia.

Essere volontario domiciliare in cure palliative significa assumersi precise responsabilità, perseguendo una missione di umanità verso chi soffre; per fare questo è necessario avere doti precise e una preparazione specifica, tali da permettere di fornire un supporto consapevole, motivato e coerente. La sua funzione è di affermare la centralità della persona umana, prestando attenzione alle dinamiche familiari e interne al malato, attraverso le caratteristiche che accomunano i volontari a prescindere da fede o ideologia, ovvero: disponibilità, altruismo e gratuità. Nel contesto della malattia oncologica la finalità e la specificità della presenza dei volontari sono quelle di arricchire di significato il dolore e la sofferenza provati dal malato e dai suoi familiari, quindi di rappresentare realmente una risorsa per leggere e rispondere a quei bisogni ai quali non è possibile accedere in virtù di una qualsiasi attività professionale. Il volontario rappresenta quindi una figura particolare dell’equipe assistenziale; la varietà dei suoi compiti e l’intenso rapporto affettivo che spesso si creano fra lui ed il malato, fanno sì che sia un ruolo difficilmente sostituibile da altre figure professionali. Tuttavia mentre il medico o l’infermiere possono essere accettati con relativa facilità, nei confronti del volontario, invece, talvolta diffidenze e malintesi, uniti alla mancanza di informazioni riguardo al suo compito, rendono il momento della sua introduzione nella famiglia molto delicato. E’ importante far comprendere al malato e ai familiari come l’apporto del volontario sia insostituibile per la sua capacità di offrire un sostegno che non si limita al disbrigo di incombenze di ordine pratico, ma che spesso si consolida in una relazione di grande valenza emotiva e spirituale.

“Accompagnare” una persona significa camminare insieme nel difficile percorso che è la malattia, significa fermarsi e saper aspettare accogliendo a volte quel grido di silenzio che fa così male. Per questi motivi il volontario è una figura professionalizzata che si inserisce a pieno titolo a fianco degli operatori sanitari; i suoi strumenti sono la disponibilità alla relazione, l’accoglienza e la presenza discreta. I malati vogliono qualcuno che ascolti, parli e li aiuti a prendere atto dell’ineluttabile, qualcuno che li faccia sentire più vivi e coscienti che il tempo può anche essere vissuto pienamente e serenamente. Ovviamente nessuno è in grado di dare una soluzione “assoluta” al dolore e alla sofferenza del malato, ma ognuno può contribuire offrendo la capacità di osservazione, ascolto e accoglienza, sfruttando le risorse interiori proprie e del malato. Il volontario diventa depositario e testimone inconsapevole del percorso di malattia e, spesso, di vita di una persona, ed è proprio questo aspetto che rende talvolta molto intensa la relazione. Donare una parte di sé, del proprio tempo e delle proprie fatiche e attenzioni è profondamente connesso al valore, agli affetti e al significato della vita. La capacità di muoversi nel mondo della sofferenza di persone che hanno incontrato il cancro sulla loro strada (malati e familiari) e di cogliere i bisogni a cui è possibile dare risposta è frutto di una competenza specifica che si articola su più livelli: il rispetto del malato (il volontario deve saper leggere e riconoscere alcune modalità di reazione alla malattia per rispettarle e accoglierle), del nucleo familiare (il volontario può trovarsi spettatore di complesse dinamiche familiari che l’evento cancro scatena o aggrava) e delle dinamiche del sistema organizzativo in cui è inserito. L’entusiasmo e il desiderio di dare sono motivazioni importanti ma non sufficienti a garantire una professionalità qualificata; occorrono una formazione specifica e una selezione in grado di valutare le reali motivazioni del futuro volontario.

Proprio per il delicato ruolo che ricopre egli necessita di una particolare protezione: va seguito molto attentamente perché può accadere che instauri con il paziente un rapporto di vero e proprio affetto con inevitabile conseguente sindrome da lutto. Inoltre può instaurarsi una inconsapevole tendenza a strafare che squilibra i già fragili equilibri di un nucleo familiare molto provato. I volontari, che svolgono un servizio di tipo domiciliare, si trovano ad interagire con pazienti morenti o nella fase preterminale della malattia, situazioni che fanno emergere naturali difese e comportamenti non sempre prevedibili, controllabili solo attraverso un’accurata supervisione ed un supporto psicologico periodico, sia individuale che di gruppo. Diventa, infatti, fondamentale trovare un momento di lavoro di gruppo, a scadenza fissa e programmata, per affrontare problemi sia di natura specificatamente emotiva e psicologica che di natura operativa (decidere se e quando inserire un volontario in una famiglia; scegliere quale volontario per quel paziente; come introdurre il volontario nella famiglia del malato). Naturalmente la supervisione del gruppo dei volontari domiciliari deve sapersi adeguare all’evolversi dei bisogni di chi vi partecipa.

Il desiderio di dare il proprio contributo in modo costruttivo e partecipe, se non per risolvere, almeno per alleviare alcuni dei problemi con cui la vita ci mette quasi quotidianamente a contatto è la molla che spinge una persona “qualsiasi” a “trasformarsi” in volontario. Disponibilità, motivazione e formazione personale permettono a queste persone di inserirsi in un progetto assistenziale recettivo alla molteplicità dei bisogni dei malati e di sperimentare la forte reciprocità del loro operato.

 

“Volontari, Grazie di esistere”

Claude FUSCO KARMANN

 

Dott. Marco Ceccanti, Psicologo clinico